A.N.M.R. Onlus - CDKL5

Associazione Nazionale Malattie Rare

Un faro di speranza per chi lotta contro l’ignoto

L'Associazione Nazionale Malattie Rare Onlus. A.N.M.R., si impegna con dedizione a sostenere chi vive l’impatto spesso silenzioso e invisibile delle malattie rare. Nello specifico l'associazione offre supporto a persone affette dalla sindrome CDKL5. La sua missione è chiara e profonda: essere un punto di riferimento per i pazienti e le loro famiglie, offrendo supporto concreto, informazioni preziose e rappresentando la voce di chi non può essere ascoltato. Dal 2020, l’Associazione è iscritta all’Anagrafe unica delle Onlus, un traguardo che sottolinea il suo impegno qualificato nel settore dell’assistenza sociale e socio-sanitaria. Ogni giorno lavora per affiancare chi affronta difficoltà immense, garantendo attenzione, solidarietà e sostegno in un percorso spesso troppo isolato. Con passione e determinazione, l’A.N.M.R. crea una rete di supporto, dando speranza e ascolto a chi ne ha più bisogno.

TERAPIE RIABILITATIVE

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Un supporto diretto per chi è affetto da CDLK5

Sindrome CDKL5

Tra le patologie al centro del nostro impegno, la sindrome CDKL5 rappresenta una battaglia cruciale. Questa malattia neurologica genetica rara si manifesta nei primi mesi di vita dei bambini, portando con sé sintomi devastanti come crisi epilettiche precoci, l’assenza di linguaggio e gravi difficoltà motorie. Nei bambini affetti da CDKL5, l'epilessia, è uno dei tanti segni di una condizione complessa che compromette lo sviluppo fisico, cognitivo e sociale.

Supporto concreto

Assistenza e informazioni per famiglie e pazienti, implementazione della ricerca per malattie rare e CDKL5 .

Competenza riconosciuta

Iscritti all’Anagrafe Onlus, garantiamo impegno e professionalità.

Solidarietà attiva

Aiutiamo a superare l’isolamento con ascolto e sostegno ogni giorno.

Rappresentanza e sostegno

Difendiamo i diritti di chi vive l'impatto delle malattie rare.

Una malattia rara

Campagne di sensibilizzazione

Oltre al supporto diretto, l'Associazione considera fondamentale aumentare la consapevolezza pubblica sulle sfide affrontate dalle persone con malattie rare. Attraverso campagne di sensibilizzazione, eventi e collaborazioni con altre organizzazioni, l’A.N.M.R. lavora per abbattere barriere culturali e sociali, in particolare per i soggetti affetti da CDLK5. Questa sinergia contribuisce non solo a migliorare la qualità della vita dei pazienti, ma anche a mobilitare risorse per la ricerca scientifica, gettando le basi per nuove cure e opportunità di trattamento.

Un approccio sinergico

Collaborazioni con associazioni

L'A.N.M.R. collabora attivamente con istituzioni, associazioni e altre organizzazioni per superare le barriere culturali e sociali che talvolta ostacolano l’inclusione e il progresso. Questo approccio sinergico non solo porta a una visibile crescita della qualità della vita delle persone coinvolte, ma stimola anche l’interesse per la ricerca scientifica, attirando investimenti e risorse essenziali. Ogni iniziativa, grande o piccola, contribuisce a costruire un futuro in cui diagnosi più precoci, cure innovative e trattamenti efficaci possano diventare la norma, offrendo nuove speranze e possibilità a chi vive con malattie rare.